Dziś będzie wpis bardzo osobisty, ale uznałam, że tak trzeba…

Zwykle nie dzielę się z Wami moimi kłopotami, czasem, gdy trzeba wytłumaczyć długą nieobecność – jak w ostatnim wpisie – parę zdań wyjaśnienia i to wszystko. Wolę, byście widziały mnie z uśmiechem na ustach i błyskiem radości w oczach, ale niewiele osób wie, ile czasem smutku kryje się za tym uśmiechem i wizerunkiem szczęśliwej, spełnionej kobiety.
Dziś podzielę się z Wami horrorem, który przechodziłam przez ostatnie pół roku, a który – mam nadzieję i proszę o to Boga – jest już za nami, za mną i Patiniem. Robię to dla Was – dla matek, które być może przechodzą taki sam horror i nie mają pojęcia, jak łatwo można sobie z nim poradzić.
Taką samą miałam motywację pisząc „Bezdomną”, co dzisiaj, pisząc te słowa.

Zaczęło się w trzecim miesiącu naszego pobytu w Australii, choć Patryk powiedział mi kiedyś, że pierwszy atak miał dawno temu w Polsce, u dziadków, ale wtedy myśleli, że to koszmar senny. Atak… jak przypomnę sobie te ataki, to gardło mi się zaciska ze strachu, dobrze, że mogę o nich pisać, a nie muszę mówić.
W trzecim miesiącu naszej australijskiej przygody Patryk dostał ostrego zapalenia krtani, a że ja jestem szybka w podawaniu antybiotyków (wiem, wiem, lekarze by mnie zlinczowali, lecz jest to informacja bardzo ważna, co potem się wyjaśni), poszedł więc ten sam od lat przeze mnie stosowany Augmentin (nie, nie mam żadnych profitów z reklamowania tego leku), inhalacje z kortyzonów oraz duże dawki vit C i D3, czyli to, co zaleca we wspaniałej książce „Ukryte terapie” dr Zięba (już ją tu polecałam i polecam powtórnie), Patikowi zaczęło się nazajutrz poprawiać i wtedy, po południu, gdy drzemał na kanapie nastąpił pierwszy atak.
Dziecko zerwało się z panicznym krzykiem. Ja mało zawału nie dostałam. Dopadłam do niego, chwyciłam na ręce. Był półprzytomny ze strachu. Machał łapkami i nóżkami i krzyczał. Jak długo to trwało? Nie mam pojęcia. Myślę że dwie – trzy minuty. Powoli ucichł, oprzytomniał, położył się z powrotem spać. „Coś mu się strasznego przyśniło” – pomyślałam wtedy.
Nazajutrz w nocy – ja jeszcze nie spałam – nastąpił drugi atak. Znów paniczny krzyk i obłęd w oczach, znów wymachiwanie na wszystkie strony rączkami i nóżkami. Znów kilka minut grozy podnoszącej włosy na głowie. Ale jeszcze nie myślałam, że to coś poważnego. Może kilka dni wcześniej widział w TV, jakąś reklamę? Tam w Australii mają dosyć dziwne i naprawdę straszne reklamy, nawet podczas programów kulinarnych…
Gdy nastąpił – nazajutrz – trzeci atak…
Ja akurat brałam wieczorną kąpiel. Patryk wpadł do mnie do łazienki, zapytał kiedy skończę się kąpać, wyszedł i… wpadł po chwili przeraźliwie krzycząc, tym razem wiedziałam, że to NA PEWNO nie koszmar senny, bo nie zdążył się położyć.
Dziewczyny… opiszę bliżej, jak wyglądał ten atak…. chociaż nie chcę wracać do tamtych chwil. Patryk przeraźliwie krzyczy, ja łapię go na ręce, zaczynam uspokajać, on macha rączkami i nóżkami i krzyczy coś o wielkiej czarnej kuli i że świat się szybko kręci. I żebym go ratowała. Z bezradności i przerażenia zaczynam płakać, cały czas go tuląc, łapię komórkę i wzywam pogotowie.
To był od lat MÓJ koszmar senny, naprawdę: że coś mojemu dziecku się dzieje, ja wzywam karetkę, ale albo nie mogę wybrać numeru, albo nie mogę wytłumaczyć co się dzieje i oto ten koszmar się ziszcza. Jestem w obcym kraju, na szczęście pamiętam, że tam się dzwoni pod 000 a nie 112, dziecko krzyczy przeraźliwie, ja płaczę, kobieta szybko, po angielsku zaczyna mnie o coś pytać, a ja tylko jestem w stanie wykrzyczeć, żeby nam pomogła. I podać adres. Ona wciąż mnie o coś wypytuje, ja – wierzcie mi – w szoku nie potrafiłabym jej odpowiedzieć nawet po polsku a muszę mówić po angielsku, próbuję odpowiadać. Ciągle zadaje mi jakieś pytania, ja krzyczę, że jej nie rozumiem, żeby przysłała pogotowie do cholery, bo mój pięcioletni synek ma atak padaczki! I nagle wszystko cichnie. Patryk cichnie. Atak mija tak nagle, jak się zaczął. Dyspozytorka mówi, że wysyła karetkę. Dziecko jest tak wyczerpane, że leje się przez ręce. Kładę go, on natychmiast zasypia.
Po kilku minutach podjeżdża na sygnale karetka, budzę Patryka, już mając w ręku nasze paszporty, jego książeczkę zdrowia i naszą polisę ubezpieczeniową.
Jedziemy do szpitala.
Ja wykończona, Patryk żywy, zdrowy i wesoły jak skowronek.
Kładą go na łóżku za parawanem, pobieżnie badają i każą czekać na lekarza. Izba przyjęć jest niemal zupełnie pusta. Obok nas leżą może ze dwie osoby.
Mimo to czekamy… pięć godzin. Pięć cholernie długich godzin na zupełnie pustej izbie przyjęć, aż przychodzi lekarz, ja opowiadam mu, jak to wyglądało. On bada dziecko pobieżnie, świeci mu latarką oczy, osłuchuje. Piętnaście minut rozmowy o niczym i 1500$ później jedziemy taksówką do domu. Nie zlecił żadnych badań, nic.
Ataki jednak ustały.
Następny dostał – zupełnie bez przyczyny – jakiś miesiąc później.
Pobiegłam z nim do przychodni, lekarz znów Patryka zbadał, zlecił EEG, powiedział, że takie ataki to może być jakiś wirus (co za precyzja) i dziesięć minut i 100$ później (jak się okazało również nierefundowanych z ubezpieczenia) wychodziliśmy na słoneczną ulicę Adelajdy.
EEG nic nie wykazało. Wszystko w normie.
Ale dla mnie coś takiego to NIE JEST norma.
Wiele razy analizowałam minuta po minucie, moim – lekarskim przecież – umysłem, każdy z ataków i nie potrafiłam znaleźć wspólnego mianownika. Nic mi się nie zgadzało. Przeszukiwałam internet, żeby znaleźć coś o podobnych objawach i nic.
Ponieważ ataki ustały, powoli zaczęłam wymazywać je z pamięci. Po prostu chciałam o tym koszmarze zapomnieć.
Kilka miesięcy później lecieliśmy do Polski na dwa tygodnie, załatwić kilka spraw, m.in. chciałam porządnie Patryka przebadać i opowiedzieć po polsku lekarzowi jak to wygląda.
Jak pamiętacie to był marzec. Wylatywaliśmy gdy w Au było 34 stopni w cieniu, lądowaliśmy w -1, akurat gdy spadł śnieg. Patryk pojechał od razu do dziadków, od razu chory na zapalenie górnych dróg oddechowych, ja też z miejsca dostałam zapalenia krtani, bo szok termiczny był potężny.
Kilka dni później dzwoni mój ojciec i mówi, że Patryk miał w nocy trzy ataki… Przyznam, że nogi się pode mną ugięły. Koszmar wrócił i uderzył naprawdę z całą siłą.
Wiecie, co jest podczas takiego ataku najgorsze? Nie ten paniczny krzyk, nie to wymachiwanie rączkami i nóżkami, ale oczy dziecka. Ogromne z przerażenia, wielkie czarne źrenice i czerwone białkówki. Te przerażone czarno-czerwone oczy śnią mi się do dziś po nocach…
Następnego dnia pobiegłam z Patrykiem do Znakomitego Neurologa (z litości nie wspomnę jego nazwiska, a dlaczego, za chwilę się dowiecie). Już na wstępie, ledwie zdążyliśmy usiąść w jego (prywatnym oczywiście) gabinecie, rzucił:
– Zespół Aspergera?
Zdziwiłam się z lekka. Ta nazwa kojarzyła mi się ze wszystkim, tylko nie z moim synkiem.
– Dlaczego pan tak myśli, panie doktorze?
– Bo tu wszyscy przychodzą z zespołem Aspergera.
– No nie, my przychodzimy zupełnie z czym innym – odparłam i zaczęłam opisywać objawy.
Znakomity Neurolog słuchał jakoś tak mało zainteresowany. Machnął skierowanie na rezonans i na EEG, zainkasował 250zł i… next please!
– Spotkał się pan kiedyś z czymś takim? – zapytałam wychodząc, ale zbył mnie, że badanie wszystko wykaże.
Tego samego dnia, dwa dni przed odlotem do Polski udało mi się jeszcze zrobić rezonans, następnego – EEG. Ze Znakomitym Neurologiem umówiłam się, że przyślę mu wyniki mailem.
Dzień przed wylotem, gdy Patryk znów nocował u dziadków, spotkałam się z moją przyjaciółką i między innymi zaczęłam jej opowiadać o moim zmartwieniu. Wiecie, życie z dzieckiem, które ma padaczkę, czy coś co przypomina padaczkę, ale nie wiadomo, co to jest, to ciągłe czekanie na atak. Masz pewność, że nastąpi, ale nie wiesz kiedy. Zasypiasz, modląc się, żeby nie tej nocy i budzisz, z nadzieją, że nie tego dnia, ale wiesz, że to wróci. Że twój synek, którego kochasz nad życie znów zacznie krzyczeć, a ty będziesz mogła go tylko tulić i płakać z bezradności…
Mówię to mojej przyjaciółce, ona robi wielkie oczy i nagle rzuca:
– Kasia, mój Marcin miał to samo!
I zaczyna mi opisywać dokładnie atak taki, jak u Patryka, tylko że jej dziecko widziało nie wielką czarną kulę, a czerwone słońca i nie młóciło nóżkami, bo ona nie mogła go utrzymać, tylko biegało w panice po całym mieszkaniu, próbując przed tymi słońcami uciec, czy się schować.
Już wtedy powiedziała mi, jak prozaiczna jest przyczyna tych ataków i jak się je leczy, ale ja – zafiksowana na EEG, rezonansach, padaczkach i neurologach – na pewno jej wysłuchałam, ale przyrzekam Wam, że wyrzuciłam jej słowa z pamięci, gdy tylko… no właśnie.
Wróciliśmy do Australii, oboje znów chorzy (z +1 do +35 stopni), znów poszedł Augmetin dla mnie i dla dziecka, znów vit C i D3  a ja zaczęłam oczekiwanie na wyniki EEG i rezonansu. EEG dostałam szybko, wysłałam je do Znakomitego Neurologa mailem, bo opis był dla mnie zupełnie niezrozumiały. Neurolog, którego nazwisko przemilczę, choć może nie powinnam, odpisuje mi coś w tym stylu: Ponieważ jest to Zespół Aspergera, proponuję, by dawała pani dziecku kwas walproinowy dwa razy dziennie po ileś tam mg… Czytam tego maila i oczom nie wierzę. Patryk jest ODWROTNOŚCIĄ dziecka z zespołem A! Jest spokojny, uśmiechnięty, radosny, zero agresji, lubią go wszyscy, dzieci w przedszkolu uwielbiają i biegną do niego, gdy tylko przychodzi, na każdym placyku zabaw natychmiast nawiązuje przyjaźń z obcymi dziećmi i pięknie się z nimi bawi, gdzie tu do cholery zespół Aspergera?! I to mniej więcej napisałam Znakomitemu Neurologowi, wiecie, co mi odpisał? „Sorry, piszę z domu i pomylili mi się pacjenci”.
Dziewczyny…. wszystko mi opadło. Faszerowałabym dziecko silnym lekiem psychotropowym, bo panu ZN pomylili się pacjenci…
No nic, ataki jakoś nie wracały, Patryk łykał cały czas vit C i D3 jak pelikan, czasem brał sobie jeszcze oprócz sporej dawki Cebionu tabletkę czy dwie na pogryzanie, ja powoli zapominałam o koszmarze aż zapomniałam zupełnie. Wymazałam go z pamięci. Słowa mojej przyjaciółki też.
Wróciliśmy na początku czerwca do Polski już na stałe. Pamiętam, że w samolocie było strasznie zimno – przynajmniej mi – i po 25 godzinach wyszłam na lotnisku nie mówiąc, od razu dostałam zapalenia krtani.
Patryk stęskniony za dziadkami pojechał do nich na kilka tygodni, ja – zamiast odpocząć chociaż kilka dni po tak długiej podróży, pakowaniu całego dobytku, zamykaniu spraw w Australi etc, etc) – rzuciłam się w wir pracy, wywiadów, remontu domu, trudnych rozmów na trudne tematy, problemów, które mnie przerastały, i doprowadziłam się do stanu krańcowego wycieńczenia (w ciągu miesiąca schudłam 7kg bynajmniej się nie odchudzając, tylko z nerwów nie mogąc jeść), co skończyło się jak wiecie szpitalem.
Wyszłam po kilku dniach, poleżałam w domu, zwlokłam się z łóżka, pojechałam do mojego synka, bo już kilka tygodni go nie widziałam, przytuliliśmy się, uściskaliśmy i zaczynamy rozmawiać. Zawsze jednym z pytań, gdy go dłużej nie widzę, jest to, czy miał atak. Patryk kiwnął główką. Ja… po prostu zdrętwiałam. Idę do moich rodziców i pytam. Oni mówią, że nie chcieli mi dokładać i tego zmartwienia, ale przez czas pobytu u nich, dziecko miało PIĘĆ ataków, w tym jeden bardzo ciężki.
Poczułam się, jakbym dostałam cios w splot słoneczny. Po prostu… trudno opisać to uczucie, gdy masz nadzieję, że już wszystko dobrze, a dowiadujesz się, że jest bardzo źle.
Zrobiłam im awanturę, że natychmiast mnie nie poinformowali, wróciłam do domu, mówiąc że od dziś dziecko nocuje u mnie, bo MUSZĘ mieć to COŚ pod kontrolą – zupełnie, jakby to coś dało się kontrolować. Siedzę na ganku mojego domku dobita kompletnie – dziecko ma przyjechać dopiero za parę godzin – i myślę, że muszę z kimś porozmawiać, bo zwariuję. Dzwonię do mojej przyjaciółki – jakoś ona pierwsza z kilkorga przyjaciół jakich mam, intuicyjnie przyszła mi na myśl – i mówię, że jest źle z Patrykiem, a ona na to:
– Kasia, no przecież mówiłam ci, że to zapalenie maleńkiego płatka płuc, niemal niewykrywalne, który, gdy dziecko ułoży się w jakiejś pozycji podczas snu uciska widocznie na jakiś nerw i powoduje takie właśnie – NEUROLOGICZNE – objawy, jakie miał mój synek i ma Patryk.
Boże mój… przypomniało mi się wszystko. Rozmowa z nią przed wyjazdem, którą wykasowałam z pamięci. To, że za każdym razem podświadomie, czy intuicyjnie tym antybiotykiem, jak się okazuje z wyboru w tym rodzaju zapalenia płuc, ja Patryka leczyłam, że ataki mijały, bo dostawał lek, a potem był uodparniany witaminami. Że wracały, bo oboje chorowaliśmy po podróży. Że widać jest wrażliwy na mykoplazmy – one powodują taki rodzaj zapalenia – więc dostawał takich objawów…
Dziewczyny, gdy Patryk przyjechał wieczorem, od razu poszedł stary, sprawdzony zestaw: Augmentin, duże dawki vit C i D3, oprócz tego wypił niczym oranżadkę koktajl, który zrobiłam dla siebie z … musujących tabletek vit C, magnezu i żelaza.
Trzy noce nie spałam, wpatrując się w moje dziecko, by gdy tylko zacznie się atak, natychmiast budzić go i przerywać ten koszmar, ale… ataki nie wróciły i tym razem mam naprawdę nadzieję, że nie wrócą. Bo już wiem – czego nie wie być może mnóstwo matek, które faszerują swoje dzieci przepisanymi przez neurologów psychotropami – że to nie padaczka, nie zespół Aspergera, panie ZN, a niewinne, bezobjawowe zapalonko małego płateczka płuca, któremu mogę zapobiec pilnując, by Patryk był zdrowy i odporny.
Dzisiaj mija 11 dzień od kiedy skończyliśmy leczenie antybiotykiem. Jedenasty dzień, gdy nie zasypiam ze strachem, że może to będzie TA noc i nie budzę się z takim samym strachem, że może to będzie TEN dzień…

Nie będę komentowała poczynań lekarzy, którzy „badali” Patryka. Wynik EEG też można nawet podświadomie interpretować „pod” objawy, zresztą przyjaciółka powiedziała mi, że w mózgu jej synka też coś znaleźli, bo zawsze można coś znaleźć, jak się chce.
Przeraża mnie jedno: ta bakteria, która wywołuje to konkretne zapalenie jest wszechobecna, mnóstwo dzieci może mieć zainfekowane płuca. Skoro na kilka milionów dzieci akurat ja i moja przyjaciółka jakimś cudem spotkałyśmy się z takimi objawami, ile jeszcze dzieci w Polsce jest leczonych nie na to, co trzeba? Owszem, psychotropy, które dostają, likwidują ataki, czyli OBJAWY, ale nie leczą PRZYCZYNY, czyli zapalenia płuc. Z maleńkiego płatka choroba rozlewa się na całe płuca i dziecko, które mogłoby być szybko i łatwo wyleczone, trafia do szpitala…
Dlatego postanowiłam podzielić się z Wami naszymi – moimi i Patryka – przeżyciami, bo być może któraś z Was przechodzi podobny horror, może dziecko Waszej przyjaciółki, sąsiadki, siostry jest faszerowane psychotropami zupełnie niepotrzebnie…

Parę dni temu Patryk – który bardzo niechętnie mówi o tych atakach, a większości z nich w ogóle nie pamięta – opowiedział o jednym i znów gardło mi się ścisnęło ze współczucia dla tego malucha i poczułam jednocześnie ogromną ulgę, że może już nigdy nie będzie tego przeżywał:
– Widziałem, mama, ogromną czarną kulę, która mnie szukała i nagle mnie wypatrzyła i zaczęła gonić…Potem świat zaczął się tak szybko kręcić, a gdy zamykałem oczy, to migały mi bardzo szybko obrazki. Więc otwierałem oczy i znów goniła mnie ta kula…
Dla Was, które to czytacie brzmi to zupełnie niewinnie, ale dla małego dziecka, które przeżywało to NAPRAWDĘ…. nawet nie potrafię sobie wyobrazić, jakie było to straszne.
Życzę Wam, kochane, by Wasze dzieciaczki nigdy takiego koszmaru nie doświadczyły. Ja jestem po tym wszystkim zupełnie wyprana z sił. Nie ma nic straszniejszego dla matki, niż ta cholerna bezradność, gdy dziecko cierpi, a ty nie możesz zrobić kompletnie nic, tylko je tulić i modlić się, by to minęło.

W internecie znalazłam tylko jeden artykuł, który potwierdza, że mykoplazmy oprócz atypowego, czasem bezobjawowego zapalenia płuc mogą powodować objawy ze strony układu nerwowego, m.in. urojenia, czy psychozę. (Widzę, że ten wpis okazał się bardzo potrzebny, więc wklejam link do artykułu, okazuje się, że objawy mogą być nie tylko ze strony ukł.nerwowego, ale właściwie wszystkich: http://www.czytelniamedyczna.pl/3023,atypowe-bakteryjne-zapalenia-pluc-u-dzieci.html Doczytałam też, że może to nie być ucisk zainfekowanego płata płuc na nerw, a reakcja autoimmunogenna, czyli białe krwinki są tak „przewrażliwione” na punkcie bakterii, że atakują własne komórki nerwowe w mózgu. Do tej teorii mój lekarski umysł by się skłaniał.
Jestem niesamowicie ciekawa – bo teraz, gdy odzyskałam spokój ducha – mogę sobie na tę ciekawość pozwolić, czy któraś z Was miała takie doświadczenia. Piszcie, okej? Jeśli dzięki temu wpisowi pomogłam którejś z Was, a przede wszystkim Waszemu dzieciaczkowi, będę naprawdę szczęśliwa.
Już jestem.
Kładąc się spać, nie boję się, że to będzie TA noc…

PS. Żeby nie było tak smutno postanowiłam na koniec wrzucić mały żart. Otóż któregoś dnia, gdy wróciłam do domu, okazało się, że mam nie synka Patinka, a córeczkę, Patinkę. Śliczna, no nie? Z tą uśmiechniętą jak zwykle mordką… 🙂